Ας ανοίξουμε το νου και την καρδιά στον αυτισμό

ΑΣ ΑΝΟΙΞΟΥΜΕ ΤΟ ΝΟΥ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΣΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ

Τα πολλά πρόσωπα του διαφορετικού

 autismos_1

Αφορμή για ένα κείμενο που προσεγγίζει τον αυτισμό και επιχειρεί να τον κατανοήσει και να επισημάνει τις ανάγκες των αυτιστικών ανθρώπων και τους καλύτερους δυνατούς τρόπους ένταξής τους στην κοινωνία, θα μπορούσε να είναι η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, που έχει οριστεί να είναι η 2η μέρα του Απρίλη, κάθε χρόνο. Συμπέσαμε με αυτή τη συγκυρία στην επιλογή μας να θυμίσουμε σε όσους τον γνωρίζουν και να γνωρίσουμε σε όσους τον αγνοούν τον αυτισμό και να συμβάλλουμε –ελπίζουμε– να σπάσει ο φόβος που συχνά ακόμα και σήμερα περιβάλλει αυτή τη διάγνωση. Με την ελπίδα πως ίσως έρθει σύντομα η μέρα που τα ιδρύματα θα κλείσουν γιατί η κοινωνία θα ανοίξει.

Απευθυνθήκαμε στην Ιωάννα Φαντζίκη, συμβουλευτική ψυχολόγο MSc, μετεκπαιδευμένη στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος (ΒACB). Εργάζεται στο Κέντρο Ημερήσιας Φροντίδας Αυτιστικών Παιδιών «Η Μεγαλόχαρη», όπου ασχολείται με αυτιστικά παιδιά κάτω των 18 ετών. Παραθέτουμε όσα εμπεριστατωμένα και με ευγένεια μας είπε.

 

Ο αυτισμός, για αυτό και επίσημα ονομάζεται «φάσμα αυτισμού», έχει επίπεδα λειτουργικότητας. Ο βαθμός ορίζεται ως χαμηλός, μέτριος ή υψηλός, ανάλογα με το πόσο παρεμποδίζει τη λειτουργικότητα του αυτιστικού ανθρώπου. Αντίστοιχα, ο αυτισμός μπορεί να είναι ήπιος, μέτριος ή σοβαρός ανάλογα με τα ελλείμματα που παρουσιάζονται, τα οποία αφορούν τρεις τομείς: την κοινωνική αλληλεπίδραση –το πώς σχετίζεται ο άνθρωπος με τους γύρω του, πόσο κατανοεί τα μηνύματα του περιβάλλοντος–, την κοινωνική επικοινωνία –το λόγο (20 έως 25% των αυτιστικών ανθρώπων δεν έχουν λειτουργικό λόγο)– και τις στερεοτυπίες ή εμμονές –συγκεκριμένες τελετουργίες που κάνουν οι αυτιστικοί άνθρωποι όταν είτε αγχώνονται είτε ευχαριστιούνται είτε πέφτουν σε κενό χρόνο και είναι εξατομικευμένες σε κάθε άνθρωπο (μπορεί να περιλαμβάνουν φτερούγισμα των χεριών, μανιερισμούς, λίκνισμα μπρος – πίσω, τοποθέτηση συγκεκριμένων στοιχείων σε σειρά κ.ά.). Στο φάσμα του αυτισμού παρουσιάζονται ελλείμματα στο γνωστικό τομέα, στον κοινωνικό και στο συναισθηματικό. Στο 70% των αυτιστικών ανθρώπων συνυπάρχει και νοητική υστέρηση, αλλά υπάρχει και ένα ποσοστό, οι αυτιστικοί που εμφανίζουν σύνδρομο Asperger, που παρουσιάζουν ιδιαίτερα ταλέντα στη μουσική, στη ζωγραφική, στα μαθηματικά κ.α. Τέτοιες περιπτώσεις λέγεται ότι ήταν ο Άλμπερτ Αϊνστάιν και ο Βόλφγκανγκ Αμαντέους Μότσαρτ. Στην εφηβεία, συχνά, μαζί με τον αυτισμό μπορεί να παρουσιαστούν και ψυχωτικά στοιχεία, τα οποία εκφράζονται με παραληρηματικές ιδέες.

 

Τα πρώτα γνωρίσματα

 

Το βρέφος που εκδηλώνει αυτισμό στην πορεία, όταν γεννιέται έχει κανονικό βάρος και ύψος, εν γένει κανονικές και οργανικές λειτουργίες. Ο άνθρωπος εμφανίζει ήδη από βρέφος κάποια συμπτώματα, αλλά έως τα τρία του χρόνια ο ειδικός μπορεί από τα εμφανιζόμενα συμπτώματα να κάνει διάγνωση εάν το παιδί παρουσιάζει διαταραχή αυτιστικού φάσματος. Τέτοια συμπτώματα μπορεί να είναι ότι το βρέφος δεν έχει βλεμματική επαφή με αυτόν που το φροντίζει, δηλαδή να μην ανταποκρίνεται με τα μάτια στην αγκαλιά. Μπορεί να μην επιζητά ή να μην ανταποκρίνεται στο χάδι ή να εμφανίσει φτωχή επιθυμία για θηλασμό. Μπορεί να δίνει την εντύπωση κωφού, δηλαδή να μην ανταποκρίνεται στην ομιλία. Μεγαλώνοντας μπορεί να μην αλληλεπιδρά με τους γονείς στο παιχνίδι, να μη δύναται δηλαδή να ξεκινήσει μια δραστηριότητα. Επίσης, το παιδί μπορεί να εμφανίσει απτική αμυντικότητα, να μη θέλει αγκαλιά, ή να γίνεται σκληρό και να γελά χωρίς λόγο. Επειδή το κεντρικό νευρικό σύστημα και ο εγκέφαλος του ανθρώπου που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού δεν αναπτύσσεται με τον ίδιο τρόπο όπως των άλλων ανθρώπων, οι αυτιστικοί άνθρωποι έχουν την τάση να αντιλαμβάνονται τα ερεθίσματα με τελείως διαφορετικό τρόπο από ό,τι οι τυπικής ανάπτυξης άνθρωποι. Συνεπώς μπορεί να ενοχλούνται από έντονα φώτα ή ήχους, να έχουν ευαισθησία στο άγγιγμα ή διαφορετική αντοχή στον πόνο. Φυσικά τη διάγνωση χρειάζεται να την κάνει ειδικός.

 

Παρεμβάσεις και η συνδρομή της πολιτείας

 

Το πρωτόκολλο που ακολουθείται για τη διάγνωση είναι το εξής: σε πρώτη φάση, ο παιδίατρος αναγνωρίζει κάποια σημάδια και στέλνει το παιδί στον αναπτυξιολόγο. Στη συνέχεια, απευθυνόμαστε σε παιδονευρολόγο και παιδοψυχίατρο. Με τα παιδιά που διαγιγνώσκονται στο φάσμα του αυτισμού, ασχολείται μια ομάδα ειδικών. Δηλαδή, ο παιδοψυχίατρος, ο οποίος, αν χρειαστεί φαρμακευτική αγωγή, έχει την εποπτεία, ο ψυχολόγος, ο οποίος παρεμβαίνει στο ψυχοπαιδαγωγικό κομμάτι, δηλαδή ξεκινά από σχήματα και χρώματα μέχρι κανόνες συμπεριφοράς και αυτοεξυπηρέτηση. Αν υπάρχουν διαταραχές λόγου, παρεμβαίνει ο λογοθεραπευτής. Συνήθως χρειάζεται και η παρέμβαση εργοθεραπευτή, για να μάθει στο παιδί που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, δεξιότητες που σχετίζονται με τη διαφορετική λειτουργία των αισθήσεών του.

Η νομοθεσία δίνει τη δυνατότητα στα παιδιά που έχουν διαγνωσθεί με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού να παρακολουθήσουν ειδικό σχολείο και στη συνέχεια, γύρω στα 15 τους χρόνια, να γραφτούν σε Ειδικά Εργαστήρια Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης

(ΕΕΕΕΚ) ή σε Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας. Μπορούν επίσης, ως έσχατη λύση, να μείνουν στο σπίτι και εκεί να καταρτιστούν με τη φροντίδα ειδικών. Ο γονέας ή κηδεμόνας είναι αυτός που αποφασίζει. Υπάρχουν, επίσης, κάποιοι ξενώνες στους οποίους μπορούν ενήλικοι να διαβιώσουν ημιαυτόνομα με τη φροντίδα ειδικών, γεγονός που εξαρτάται από το επίπεδο λειτουργικότητας του ίδιου του ανθρώπου με αυτισμό. Παράλληλα, και επειδή συχνά ο γονέας ή κηδεμόνας δεν μπορεί να εργαστεί κανονικά φροντίζοντας ένα αυτιστικό παιδί, η πολιτεία αναγνωρίζει το δικαίωμα για μια σειρά θεραπειών που χρειάζεται να γραφτούν από ψυχίατρο σε κρατικό φορέα, Κέντρο Ψυχικής Υγείας ή δημόσιο νοσοκομείο. Για τον κλασικό αυτισμό, το κράτος αναγνωρίζει και επιστρέφει το ποσό των 440 ευρώ μηνιαίως, που περιλαμβάνει λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, ψυχοθεραπεία και συμβουλευτική γονέα.

 

Ιδιαίτερη ανάγκη για σταθερότητα

 

Οι άνθρωποι με διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού έχουν ιδιαίτερη ανάγκη για σταθερότητα και προβλεψιμότητα στο περιβάλλον τους. Επειδή έχουν συγκεκριμένες εμμονές με τη ρουτίνα τους, όταν αυτή διαταράσσεται δημιουργεί μεγάλο άγχος και αναστάτωση στον άνθρωπο με αυτισμό. Συγκεκριμένα, χρειάζονται να διαθέτουν βραχυπρόθεσμα προγράμματα για το τι πρόκειται να συμβεί και να κάνουν στη διάρκεια της ημέρας. Υπάρχει η διεθνώς αναγνωρισμένη μέθοδος ΤΕΑCCH, η οποία αξιοποιώντας την οπτική δίοδο, που είναι πιο ισχυρή στους ανθρώπους με αυτισμό, χρησιμοποιεί εικόνες για να δομήσει ένα ημερήσιο πρόγραμμα. Οι εικόνες έχουν τη δυνατότητα να αλλάξουν, έτσι το παιδί καί έχει ένα σταθερό πρόγραμμα ενώπιον του καί, αν χρειαστεί κάτι να αλλάξει, με την αλλαγή της εικόνας το παιδί προετοιμάζεται και δεν βρίσκεται αιφνιδιασμένο. Αν κάτι πρόκειται να αλλάξει στη ρουτίνα του ανθρώπου με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού, απαιτείται ειδική προετοιμασία πριν αυτό συμβεί, ώστε να μειωθεί το άγχος και η ταραχή που πρόκειται να προκαλέσει.

 

Κλειδί η παρέμβαση

 

Ο αυτισμός είναι ισόβια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, δηλαδή γεννιόμαστε με ή χωρίς αυτή. Δεν επηρεάζει το προσδόκιμο ζωής ούτε τις οργανικές λειτουργίες. Έχει κληρονομική βάση, δεν γνωρίζουμε την αιτιολογία της και δεν «θεραπεύεται», με τα μέχρι τώρα δεδομένα. Ωστόσο, μπορούμε να παρέμβουμε ώστε να βοηθούμε τους ανθρώπους να γίνονται πιο λειτουργικοί. Ένας άνθρωπος που από μικρός έχει δεχτεί τη σωστή παρέμβαση και μεγαλώνει σε ένα περιβάλλον με σταθερότητα, όρια και αγάπη, δεν θα υπάρξει αφορμή να υποστεί ακρότητες στην αντιμετώπισή του. Ο αυτισμός είναι ένα διαφορετικός τρόπος ύπαρξης, που οφείλουμε να αποδεχτούμε. Δεν είναι ούτε αρρώστια ούτε ψυχιατρικό νόσημα.

Ας μη φοβηθούμε να τον αγκαλιάζουμε, μόνο πλούτος είναι για τον άνθρωπο και την κοινωνία να προσεγγίσουμε και να κατανοήσουμε ένα άλλο τρόπο ύπαρξης.

 

Ζωή Γεωργούλα