Αποκλεισμένα και από τα μέτρα αντιμετώπισης της πανδημίας τα ανάπηρα άτομα

Οι ανάπηροι αποτελούν την πιο φτωχή και αποκλεισμένη κοινωνική ομάδα διεθνώς. Η επικράτηση των ατομικών/ιατρικών αντιλήψεων επιβάλλει τη θεώρηση των αναπήρων ως παρέκκλιση από την κυρίαρχη κανονικότητα. Έτσι, η ιστορία της αναπηρίας αντιμετωπίζεται ξέχωρα από τα «μεγάλα διεθνή ζητήματα» δίνοντας χώρο στη συμπονετική φιλανθρωπία που βρίσκει ανενόχλητη προνομιακό πεδίο. Η αναπηρία, ως απόκλιση, είναι ουσιαστική για την ύπαρξη της καπιταλιστικής δραστηριότητας, επειδή μπορεί να ρυθμίζει, να ελέγχει και να δικαιολογεί την άνιση κατανομή των πλεονασμάτων, επικαλούμενη τη βιολογική διαφορά ως «φυσική» αιτία της ανισότητας και συνεπώς να δικαιολογεί την κοινωνική και οικονομική ανισότητα που συντηρεί η κοινωνική ιεραρχία.
Περίπου ένα δισεκατομμύριο άνθρωποι, δηλαδή το 15% του παγκόσμιου πληθυσμού, είναι ανάπηροι. Στην ΕΕ, ο πληθυσμός των αναπήρων ξεπερνά τα 120.000.000, και στην Ελλάδα το 1.000.000. Είναι η πιο ευάλωτη, αόρατη, κοινωνικά απομονωμένη ομάδα, στην οποία δεν αναγνωρίζονται κοινωνικές, πολιτικές, και πολιτισμικές προεκτάσεις, ενώ τα ζητήματα της ερμηνείας, της καταπίεσης και του αποκλεισμού, εκχωρούνται κυρίως στην ιατρική επιστήμη.

Ο ορισμός της αναπηρίας

Σύμφωνα με το κυρίαρχο ιατρικό μοντέλο, η αναπηρία αποτελεί συνέπεια μιας «φυσικής ελλειμματικής κατάστασης» του βιολογικού σώματος που φέρει καίρια ευθύνη για την υποβάθμιση της ποιότητας ζωής του προσώπου που τη φέρει. Επιδίωξη του «ιατρικού μοντέλου» είναι η θεραπεία ή η διαχείριση της αναπηρίας, η οποία περιστρέφεται γύρω από τον προσδιορισμό της βλάβης, τον έλεγχο και τη μεταστροφή της πορείας της. Κατά συνέπεια, μια δίκαιη κοινωνία, σύμφωνα με το μοντέλο αυτό, οφείλει να επενδύει στις υπηρεσίες της υγείας σε μια προσπάθεια να αντιμετωπιστεί ιατρικά η αναπηρία, να αποκατασταθεί ή να βελτιωθεί η δυσλειτουργία που προκαλεί η βλάβη, ώστε τα ανάπηρα άτομα να ζήσουν μια πιο «κανονική» ζωή. Στον αντίποδα της κυρίαρχης ιατρικοποιημένης πρακτικής βρίσκονται οι κοινωνικές προσεγγίσεις, στις οποίες κυρίαρχος είναι ο κοινωνικός και πολιτικός λόγος.
Ο ανάπηρος ακτιβιστής, ακαδημαϊκός και θεμελιωτής της «Σπουδής για την αναπηρία», Μάικλ Όλιβερ τόνιζε ότι «το ατομικό μοντέλο αναπηρίας, αφενός, τοποθετεί το «πρόβλημα» εντός του ατόμου και, αφετέρου, θεωρεί ότι οι αιτίες αυτού του προβλήματος οφείλονται στους λειτουργικούς περιορισμούς ή στα ψυχολογικά ελλείμματα που υποτίθεται ότι προκύπτουν από την αναπηρία. Τα δυο αυτά σημεία ενισχύονται από τη «θεωρία της προσωπικής τραγωδίας» κατά την οποία η αναπηρία γίνεται κατανοητή ως τρομερά ατυχές συμβάν που πλήττει τα άτυχα άτομα» (Oliver, 1990). Η θεωρία του «κοινωνικού μοντέλου» ξεκίνησε από τη Βρετανία τη δεκαετία του 1970, θέτοντας το ζήτημα της καταπίεσης και της κοινωνικής περιθωριοποίησης που βιώνουν τα ανάπηρα άτομα στο πλαίσιο της καπιταλιστικής κοινωνίας. Η Ένωση Ατόμων με Κινητικές Βλάβες κατά του Διαχωρισμού (Union of Physically Impaired Against Segregation), γνωστή και ως UPIAS, αμφισβήτησε τον ορισμό του Π.Ο.Υ. και δήλωσε: «Η θέση μας για την αναπηρία είναι ξεκάθαρη… κατά την άποψή μας, είναι η κοινωνία που καθιστά ανάπηρα τα άτομα με βλάβες. Η αναπηρία είναι κάτι που επιβάλλεται επιπρόσθετα στις βλάβες μας, με τρόπο που μας καθιστά απομονωμένους και αποκλεισμένους από την καθολική συμμετοχή μας στην κοινωνία. Συνεπώς, τα ανάπηρα άτομα είναι μια καταπιεσμένη κοινωνική ομάδα».
Το κοινωνικό μοντέλο για την αναπηρία αξιώνει την πλήρη συμμετοχή των αναπήρων σε όλους τους τομείς της κοινωνικής δραστηριότητας. Κατά το κοινωνικό μοντέλο, οι ανάπηροι δεν μπορούν να αξιοποιήσουν όλες τις δυνατότητές τους, εξαιτίας του καταπιεστικού αντίκτυπου μιας μη ανάπηρης κοινωνίας, η οποία λειτουργεί με τους όρους του καπιταλισμού όπου μια ισχυρή ηγεμονεύουσα τάξη κυριαρχεί, μεταξύ άλλων και επί των αναπήρων. Έτσι, η ευθύνη της αλλαγής τοποθετείται στην κοινωνία, παρά στα ανάπηρα άτομα. Τα ανάπηρα άτομα παύουν να αποτελούν το αντικείμενο της επέμβασης και επανατοποθετούνται ως υποκείμενα στη δική τους ζωή. Ο διαχωρισμός μεταξύ βλάβης (impairment) και αναπηρίας (disability) αποτελεί κομβικό σημείο του κοινωνικού μοντέλου.
Η Βλάβη (impairment) είναι αυτό που συμβαίνει στα σώματά μας, η απώλεια δηλαδή μέρους ή ολόκληρου άκρου ή η ύπαρξη ελαττωματικού άκρου, οργανισμού ή μηχανισμού του σώματος, ενώ η Αναπηρία (disability) προκαλείται στους ανθρώπους με βλάβες από τη σύγχρονη κοινωνική οργάνωση, η οποία τους λαμβάνει ελάχιστα υπόψη της, περιορίζοντάς τους από τις κοινωνικές δραστηριότητες.

Η εποχή της καραντίνας

Οι πρωτόγνωρες συνθήκες που αντιμετωπίσαμε από την αρχή της πανδημίας μάς βρήκαν στο περιθώριο. Η μεγαλύτερη σε πληθυσμό κοινωνική ομάδα που βιώνει ρατσισμό και διακρίσεις πολύ πριν τον COVID-19, βρέθηκε δίχως ουσιαστική προστασία. Έγιναν ελάχιστες υποδείξεις για καθοδήγηση και υποστήριξη, παρόλο που πολλοί από εμάς αποτελούμε μέρος της ομάδας υψηλού κινδύνου. Η πανδημία και ο τρόπος αντιμετώπισής της αποδεικνύει σε μεγάλη κλίμακα ότι το κοινωνικό μοντέλο (που σας περιέγραψα στην αρχή) για την αναπηρία δεν είναι απλά μια θεωρία. Στη χώρα μας, τα μέτρα που πάρθηκαν καθορίστηκαν βάσει της κανονικότητας. Τα ζητήματα της καταπίεσης και της κοινωνικής περιθωριοποίησης που βιώνουν τα ανάπηρα άτομα στο πλαίσιο της καπιταλιστικής κοινωνίας οδήγησαν σε μεγαλύτερες διακρίσεις, με αφορμή την πανδημία. Όπως το δομημένο περιβάλλον δεν σχεδιάστηκε και για εμάς, έχοντας ως αποτέλεσμα τον αποκλεισμό μας, έτσι και τα μέτρα της κυβέρνησης για την αντιμετώπιση του COVID-19 μας έθεσαν στο περιθώριο.
Η καμπάνια του υπουργείου Υγείας για τον COVID-19 «Μένουμε Σπίτι» δεν έλαβε υπόψιν της την ανάγκη κάποιων ανάπηρων προσώπων για φυσική επαφή με το περιβάλλον. Η κοινωνική απομόνωση ήταν αδύνατη για ανθρώπους που εξαρτώνται από προσωπικούς βοηθούς ή συγγενικά πρόσωπα. Η εξ αποστάσεως εκπαίδευση για τα ανάπηρα παιδιά προϋποθέτει προσβάσιμο υλικό και προσβάσιμες μορφές διδασκαλίας, εκτός από πρόσβαση σε ηλεκτρονικό υπολογιστή και ίντερνετ. Οι «ωφελούμενοι» ανάπηροι στα ψυχιατρικά νοσοκομεία, κλειστού τύπου ιδρύματα, ξενώνες ψυχικής υγείας, εκκλησιαστικά ιδρύματα, άσυλα ανιάτων, οικοτροφεία, κ.α. διαβιούν σε συνθήκες στρατωνισμού, γεγονός που τους καθιστά μέρος της ομάδας υψηλού κινδύνου. Τα «έγκριτα» ΜΜΕ έκαναν καμία σχετική αναφορά για τις «κοινωνικές αποκλίσεις». Στη χώρα μας, η μόνη ανακοινωθείσα απόφαση για τους ανάπηρους ήταν η αναβολή των συνεδριάσεων των υγειονομικών επιτροπών ΚΕ.Π.Α. Οι πληροφορίες για τον COVID-19 δεν ήταν σε μορφή easy to read για ανθρώπους με νοητική ή άλλη βλάβη. Οι εργαζόμενοι ανάπηροι και οι γονείς αναπήρων δεν συμπεριλήφθηκαν στην Πράξη Νομοθετικού Περιεχομένου. Δεν λήφθηκε ούτε ανακοινώθηκε κανένα μέτρο για την επικοινωνία και βοήθεια των ανάπηρων γυναικών/θηλυκοτήτων/ανδρών σε περιπτώσεις βίας, ενώ για την παροχή στήριξης δεν λήφθηκαν υπόψη οι προσβάσιμοι τρόποι επικοινωνίας. Δεν υπήρξε σχεδιασμός για το τι ισχύει σε περίπτωση που χρειαστεί να γίνει τεστ ανίχνευσης ή και νοσηλεία για τον COVID-19 σε ανάπηρα άτομα που έχουν την ανάγκη προσωπικού βοηθού/συνοδού ή/και διερμηνέα (εφόσον το πρωτόκολλο απαγορεύει την ύπαρξη 2ου ατόμου στα νοσοκομεία).
Σε ψυχιατρικά τμήματα, αυθαιρέτως, κλειδώθηκαν οι πόρτες, ενώ υπάρχουν υπόνοιες ότι το λιγοστό προσωπικό επανέφερε πρακτικές μηχανικής καθήλωσης ή προστατευτικού κλινοστατισμού.

Αναπηροποιείται το σύνολο της κοινωνίας

Ο COVID-19 έρχεται να συρρικνώσει ακόμα περισσότερο τα θεμελιώδη δικαιώματα της πολυπληθούς ομάδας των αναπήρων διεθνώς. Με πρόφαση την πανδημία, οι πρακτικές εξουσιαστικής καθυπόταξης και οι μηχανισμοί κοινωνικού ελέγχου αναπηροποιούν το σύνολο της κοινωνίας, τοποθετώντας ταυτόχρονα τους ανάπηρους στον πάτο της ορατότητας και της αναγνώρισης της αξίας για επιβίωση.
Ο δημόσιος διάλογος έχει κατακλυστεί εντελώς από το ιατρικοποιημένο αφήγημα, αντί να αντιμετωπίζεται και να αξιολογείται με κοινωνικούς όρους. Έχει εκχωρηθεί στους «ειδικούς επιστήμονες» ο ρόλος της αντιμετώπισης της πανδημίας και αυτό έχει ως συνέπεια να αντιμετωπίζονται τα κοινωνικά ζητήματα ιατροκεντρικά. Οι αποφάσεις λαμβάνονται δίχως να παίρνουν υπόψη τους κοινωνικούς, οικονομικούς ή άλλους παράγοντες που έχουν ως αποτέλεσμα την ανισότιμη πρόσβαση σε πολιτικά και κοινωνικά δικαιώματα. Τα ΜΜΕ αναπαράγουν, με την προτροπή της κυβέρνησης και των ειδικών, την ορολογία «ευπαθείς ομάδες» δίχως να λαμβάνουν ουσιαστική μέριμνα για αυτές, ενώ για τους νεκρούς από τον COVID-19 υπενθυμίζουν διαρκώς ότι πρόκειται για άτομα με «υποκείμενα νοσήματα» λες και ο θάνατος στη δική μας περίπτωση είναι αναμενόμενος και δικαιολογημένος.
Τεράστια αναστάτωση έχει προκληθεί διεθνώς στα αναπηρικά κινήματα από τις «κατευθυντήριες γραμμές» σε Ιταλία, Ισπανία και ΗΠΑ με τις οποίες εξουσιοδοτούν τους γιατρούς να αποκλείουν τους ανάπηρους από τη φροντίδα σε περίπτωση που νοσήσουν. Η ιδεολογία του ατομικισμού, η «θεωρία της προσωπικής τραγωδίας» και οι ιατρικές προσεγγίσεις κυριαρχούν στην εποχή της πανδημίας. Η κοινωνική απομόνωση, η φτώχεια, οι εκφάνσεις και οι επιπτώσεις της αποκτούν μια διάσταση ατομική, προσωπική, και με αυτό τον τρόπο ελαχιστοποιείται η σημασία της κοινωνικής πρόνοιας και υποστήριξης βάσει της σωματικής, αισθητηριακής και νοητικής ικανότητας των ανθρώπων.
Η εποχή του COVID-19 και οι συνέπειές της μου φέρνει στον νου μια άλλη εποχή. Την εποχή της γέννησης των ιδρυμάτων. Το ίδρυμα έγινε ο κύριος μηχανισμός κοινωνικού ελέγχου και καταγράφεται ιστορικά σαν ένας αξιοσημείωτα πετυχημένος τρόπος για την επιβολή της τάξης και των νέων κοινωνικών αξιών. Η βίαιη απόσυρση από την κοινότητα για όποιον αρνούνταν να συμβιβαστεί με τη νέα τάξη πραγμάτων, έγινε ένα «ορατό μνημείο» εκφοβισμού, σε αντικατάσταση των δημόσιων θεαμάτων των πασσάλων και της διαπόμπευσης, για τη μοίρα εκείνων που δεν ήθελαν ή δεν μπορούσαν να συμμορφωθούν.
Με την ελπίδα ότι όσα συμβαίνουν στην εποχή του COVID-19 θα μας βρουν μαζί, απέναντι στη βαρβαρότητα.

Αντώνης Ρέλλας,
σκηνοθέτης – ανάπηρος ακτιβιστής