Φωτο: Vidal Balielo Jr. / Pexels
Ο θόρυβος και οι αντιδράσεις που έχουν εκδηλωθεί στην απόφαση του Υπουργείου Υγείας και της κυβέρνησης της ΝΔ να εκχωρήσουν τον έλεγχο DNA χιλιάδων νεογνών έχει και τη θεατή και την αθέατη πλευρά. Ορατή για την ώρα είναι η σύμβαση που είδε πρόσφατα το φως της δημοσιότητας και που προκαλεί δέος και ανησυχία. Αόρατο είναι τι κρύβει η πρόθεση του υπουργού Υγείας (και μάλιστα με περισσή βιασύνη) να υπογραφεί αυτή η σύμβαση που σίγουρα δεν θα είναι επ’ ωφελεία της επιστήμης, αλλά αλλότριων με την ιατρική επιστήμη σκοπών.
Από τη σύμβαση γίνονται σαφή:
α) η αμφισβήτηση της εγκυρότητας των δύο εταιρειών που θα ελέγχουν το DNA των νεογνών και θα αποθηκεύουν/υποθηκεύουν τα δεδομένα τους,
β) η παράκαμψη του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ), κρατικού οργανισμού που διεξάγει για πάνω από 50 χρόνια στα νεογνά, τον αναγκαίο ορολογικό/βιοχημικό έλεγχο με επιτυχία και ασφάλεια,
γ) η αγνόηση των γονέων των νεογνών από τους οποίους το Υπουργείο Υγείας και η κυβέρνηση της ΝΔ δεν ζητάνε τη συναίνεσή τους, ως οφείλεται σε τέτοιες περιπτώσεις.
δ) η αξιοπιστία των δύο εταιρειών, ως προς τα διαθέσιμα κεφάλαια (7.000 ευρώ η Real Genix και 1.000 ευρώ κεφάλαιο για το First Steps, η Beginnings – Newborn Sequence Initiative) αλλά και το διαθέσιμο know how (τεχνογνωσία) για μια τέτοια διαδικασία, από την στιγμή που ακόμη δεν έχουν γίνει επιστημονικά αποδεκτές, παγκοσμίως, αυτές οι διαδικασίες ως προς την αξιοπιστία τους.
Το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, για την ώρα έχει εκφράσει γραπτά τις επιφυλάξεις του προς το Υπουργείο Υγείας, με ομόφωνη απόφαση του Επιστημονικού Συμβουλίου του (8/10/2024), επειδή κατά τη σύμβαση, είναι αυτό που υποχρεώνεται να διαθέτει στους Αμερικανούς, μέρος από τις σταγόνες αίματος που λαμβάνονται κατά τη γέννηση από κάθε νεογνό, αλλά γι’ αυτή την διαδικασία ουδέποτε ερωτήθηκε.
Ειδικά για τη First Steps, το ΙΥΠ αναφέρεται σε «προβλήματα ηθικής και δεοντολογίας που εγείρει η συνέργεια σε ένα τέτοιο εγχείρημα μαζικής κλίμακας γενωμικού ελέγχου του γονιδιώματος των νεογνών». Έτσι, από την αντίδραση του ΙΥΠ φαίνεται ότι το Υπουργείο Υγείας κράτησε μυστική τη σύναψη αυτής της σύμβασης και δεν ζήτησε εξ αρχής την επιστημονική άποψη των αρμόδιων επιστημονικών φορέων, άρα, δικαίως εγείρονται υποψίες και για τη σκοπιμότητα επιβολής αυτής της σύμβασης στην κυβέρνηση και στο Υπουργείο Υγείας, αλλά και για την περαιτέρω και εν κρυπτώ διαχείριση των δεδομένων του ελέγχου DNA, που δεν δίνει την δυνατότητα να την ακυρώσουν οι ενδιαφερόμενοι, ούτε όταν ενηλικιωθούν!
Η τύχη των δεδομένων του γενετικού κώδικα αυτών των νεογνών δείχνει προδιαγεγραμμένη, από τη στιγμή που θα τα διαχειρίζονται ιδιωτικές εταιρείες, οι οποίες μάλιστα δεν υπόκεινται στον έλεγχο του Εθνικού Δικαίου της Ελλάδας. Η αξιοποίησή τους μελλοντικά από ασφαλιστικές εταιρείες δείχνει πιθανή. Όπως, πιθανή δείχνει η αξιοποίησή τους και από τους μελλοντικούς εργοδότες αυτών των ανθρώπων, με όποιο δυσμενές αποτέλεσμα συνεπάγεται η γενετική χαρτογράφηση που σημαίνει «γενετικό φακέλωμα».
Υπάρχει, παράλληλα και το ενδεχόμενο να χρησιμοποιηθούν αυτά τα δεδομένα των 100.000 νεογνών για… φαρμακευτικούς σκοπούς, κατάσταση που θυμίζει σύγχρονο Μένγκελε.
Η μεταπώληση των γενετικών δεδομένων σε τρίτους είναι το ενδεχόμενο που φοβίζει περισσότερο για το μέλλον, καθόσον δεν υπάρχει κρατική εποπτεία σε αυτή τη διαδικασία και καθένας μπορεί να διερωτηθεί: Γιατί ο Άδωνις Γεωργιάδης και η κυβέρνηση της ΝΔ δέχθηκαν να υπογράψουν, βιαστικά και εν κρυπτώ, τέτοια συμφωνία; Μια σύμβαση που υπογράφηκε στις 17 Μαΐου 2024 μεταξύ του Υπουργείου Υγείας και των εταιρειών RealGenix και Beginnings, με συνολικό εκτιμώμενο κόστος περί τα 56.000.000 και μοναδικό (!) αντάλλαγμα την «αποκλειστική ιδιοκτησία των ερευνητικών αποτελεσμάτων».
Κι επειδή τα αρχικά κεφάλαια των δύο εταιρειών είναι πολύ μικρά, τη διαδικασία αυτή θα υποστηρίξουν οικονομικά «αφανείς» χρηματοδότες οπότε είναι ευνόητο γιατί στη σύμβαση της κυβέρνησης με τις αμερικανικές εταιρείες, δεν υπάρχουν σαφείς ρήτρες, για εμπορική εκμετάλλευση και εμπορία γενετικών δεδομένων. Έτσι, η τιτλοφορούμενη στην σύμβαση (άρ. 10) «ρήτρα εχεμύθειας» αποτελεί πρόσχημα, αφού παρά τα όσα αναφέρει, στην πραγματικότητα, παραβιάζει/καταργεί την αρχή των Προσωπικών Δεδομένων, όσων νεογνών ελεγχθούν.
