Μια προσωπική μαρτυρία
Είμαι 37 ετών και ζω στον Βόλο με προχωρημένη μυϊκή δυστροφία Duchenne, πιστοποιημένη αναπηρία 95%, μόνιμη τραχειοστομία και συνεχή μηχανική υποστήριξη της αναπνοής.
Το δωμάτιό μου λειτουργεί στην πράξη σαν μια μικρή μονάδα εντατικής φροντίδας μέσα στο σπίτι. Αναπνευστήρες, συσκευές αναρρόφησης, ηλεκτρικό κρεβάτι, ανυψωτικά, μπαταρίες, εξοπλισμός θέσης και αναλώσιμα δεν είναι αντικείμενα άνεσης. Είναι η υποδομή που χρειάζεται για να μπορώ να παραμένω με ασφάλεια στο σπίτι.
Το πραγματικό κόστος για την οικογένειά μου φτάνει περίπου τις 2.500 ευρώ τον μήνα, δηλαδή περίπου 30.000 ευρώ τον χρόνο. Και αυτό το ποσό έχει ήδη περιοριστεί όσο γίνεται. Μόνο τα αναλώσιμα τραχειοστομίας και μηχανικής υποστήριξης κοστίζουν περίπου 500 ευρώ τον μήνα. Οι ποσότητες έχουν ήδη μειωθεί σε βαθμό που περαιτέρω περικοπές μπορούν να γίνουν επικίνδυνες για την υγεία.
Η επαγγελματική νοσηλευτική φροντίδα για μόλις τρεις ώρες την ημέρα κοστίζει περίπου 720 ευρώ τον μήνα. Οι υπόλοιπες 21 ώρες δεν εξαφανίζονται. Καλύπτονται κυρίως από την οικογένειά μου. Οι γονείς μου εξακολουθούν να είναι οι βασικοί μου φροντιστές.
Λόγω της εξέλιξης της νόσου, δεν μπορώ ουσιαστικά να βοηθήσω στις μετακινήσεις του σώματός μου. Γι’ αυτό χρειάζεται ηλεκτρικό ανυψωτικό αλλά και χειροκίνητο ως εφεδρεία. Το ίδιο ισχύει με τους αναπνευστήρες και τις αναρροφήσεις. Όταν η βλάβη ενός μηχανήματος μπορεί να δημιουργήσει άμεσα σοβαρό πρόβλημα, η εφεδρεία δεν είναι πολυτέλεια. Είναι ασφάλεια.
Μεγάλο μέρος του απαραίτητου εξοπλισμού μου είναι ήδη 15 ή 20 ετών και κάποια πράγματα πλησιάζουν ακόμη και τα 30 χρόνια.
Σε μια ζωή που εξαρτάται από μηχανήματα η παλαιότητα δεν είναι απλώς θέμα άνεσης. Μια βλάβη μπορεί να σημαίνει ότι δεν μπορώ να αναπνεύσω με ασφάλεια, να σηκωθώ από το κρεβάτι, να μετακινηθώ ή να βγω από το σπίτι. Παρ’ όλα αυτά, εξοπλισμός συνεχίζει να επισκευάζεται και να χρησιμοποιείται επειδή η ταυτόχρονη αντικατάστασή του είναι οικονομικά αδύνατη.
Οι αποζημιώσεις για αρκετές κατηγορίες απαραίτητου ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού απέχουν σημαντικά από τις πραγματικές τιμές αγοράς. Στην πράξη, σχεδόν όλα καταλήγω να τα αγοράζω μεταχειρισμένα, επειδή, λόγω των μεγάλων διαφορών στις τιμολογήσεις, βγαίνει φθηνότερα. Ακόμη και αναπνευστήρες έχω αναγκαστεί να αναζητήσω μεταχειρισμένους στο εξωτερικό. Αυτό σημαίνει παλαιότερα μηχανήματα, αβέβαιο ιστορικό, δυσκολότερη τεχνική υποστήριξη και μεγαλύτερο ρίσκο.
Το πρόβλημα λοιπόν δεν είναι μόνο ότι ο ασθενής πληρώνει περισσότερα. Είναι ότι, για να μπορέσει να ανταποκριθεί οικονομικά, ωθείται στην αγορά παλαιότερου, μεταχειρισμένου ή χωρίς επαρκή τεχνική υποστήριξη ιατρικού εξοπλισμού και, σε ορισμένες περιπτώσεις, ακόμη και στη χρήση αναλωσίμων που υπό φυσιολογικές οικονομικές συνθήκες δεν θα χρησιμοποιούσε.
Αυτή η κατάσταση διαρκεί χρόνια. Αναλώσιμα, εξοπλισμός, επισκευές, νοσηλευτική φροντίδα, φυσικοθεραπεία, φάρμακα, ρεύμα, θέρμανση, μετακινήσεις και αντικαταστάσεις μπαταριών συσσωρεύονται. Και όσο ο εξοπλισμός γερνά, τόσο πιο πιθανή γίνεται αυτή η βλάβη.
Υπάρχει όμως κάτι ακόμη πιο δύσκολο από το οικονομικό κόστος. Οι γονείς μου είναι περίπου 70 ετών. Εδώ και χρόνια καλύπτουν το μεγαλύτερο μέρος της φροντίδας που απαιτείται όλο το εικοσιτετράωρο. Κάθε χρόνο που περνά εκείνοι μεγαλώνουν, αλλά οι ανάγκες μου δεν μειώνονται.
Και υπάρχει ένα ερώτημα που γίνεται όλο και πιο δύσκολο να αγνοηθεί: Τι θα συμβεί όταν οι γονείς δεν θα μπορούν πλέον να παρέχουν αυτή τη φροντίδα;
Μέσα σε αυτή την πραγματικότητα κάποιες φορές περνά από το μυαλό μου ακόμη και η αναζήτηση ιδιωτικής βοήθειας ή δωρεών για την αντικατάσταση του απαραίτητου εξοπλισμού. Δε θέλω, όμως, η ζωή μου να μετατραπεί σε έναν συνεχή έρανο.
Το βασικό θέμα είναι άλλο. Η σύγχρονη ιατρική μπορεί να επιτρέπει σε έναν άνθρωπο με πολύ βαριά αναπηρία και εικοσιτετράωρη μηχανική υποστήριξη να ζει στο σπίτι, αλλά για να γίνει αυτό χρειάζεται ολόκληρη υποδομή.
Αναπνευστήρας για να αναπνέω. Αναρρόφηση για την ασφάλεια του αεραγωγού. Ανυψωτικό για να μετακινούμαι. Κρεβάτι και εξοπλισμός θέσης για να αποφεύγονται επιπλοκές. Αναλώσιμα για την προστασία από λοιμώξεις. Επαγγελματίες για μέρος της φροντίδας.
Τίποτε από αυτά δεν είναι πολυτέλεια. Είναι η υποδομή της ζωής μου. Και όταν το κόστος αυτής της υποδομής μεταφέρεται επί χρόνια στην ίδια οικογένεια, κάποια στιγμή δεν εξαντλείται μόνο το χρήμα. Γερνά ο εξοπλισμός. Γερνούν οι φροντιστές. Και στενεύουν συνεχώς τα περιθώρια ασφάλειας. Το ερώτημα δεν είναι πόσο κοστίζει η βαριά αναπηρία. Το ερώτημα είναι γιατί τόσο μεγάλο μέρος αυτού του κόστους εξακολουθεί να μεταφέρεται σιωπηλά μέσα στο οικογενειακό σπίτι.
