«Το βίωμα είναι μία υποκειμενική διεργασία όπως αυτό αξιολογείται από την οπτική του ατόμου που το βιώνει. Επίσης, είναι μια συλλογική διεργασία καθώς όταν βιώνουμε κάτι ως άτομα το βιώνουμε και μέσα από μια κοινωνικά δομημένη συνείδηση. Είναι, τελικά, μια ενεργή, κριτική και δημιουργική διεργασία στο πλαίσιο της οποίας αντιλαμβανόμαστε και προσαρμοζόμαστε […]».
[i]Με αφετηρία αυτό τον ορισμό, θα μπορούσαμε να θέσουμε τα εξής ερωτήματα: «Πώς οι κοινωνικές δομές επηρεάζουν τη διαμόρφωση του βιώματος της αναπηρίας;»,«Πώς οι άνθρωποι μπορούν να διαχειριστούν τις κοινωνικές εμπειρίες που καθόρισαν τη ζωή τους;»
Οι κοινωνικο-ιστορικές διαιρέσεις του κόσμου που βασίζονται, μεταξύ άλλων, στην αναπηρία εμποδίζουν την ίση συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνική ζωή. Εντός της κατάστασης της αναπηρίας, το υποκείμενο με αναπηρία καλείται να οργανώσει την καθημερινότητά του και να ευθυγραμμιστεί με τις κοινωνικές δομές της «κανονικότητας», που οργανώνονται γύρω από τον άξονα της «αρτιμέλειας», οι οποίες συστηματικά αγνοούν ή/και περιφρονούν τις ανάγκες του. Το κρίσιμο ζήτημα είναι ότι οι κοινωνικές δομές βιώνονται ως φυσικές (φυσικοποίηση των άνισων κοινωνικών σχέσεων).
Για αυτό τον λόγο, η αναπηρία πρέπει να γίνει κατανοητή σε συσχέτιση με ένα ευρύ φάσμα κοινωνικών σχέσεων και όχι με τα «οντολογικά» χαρακτηριστικά του ατόμου με αναπηρία και τις βιο-ιατρικές ταξινομήσεις, που παρακάμπτουν ένα θεμελιώδη παράγοντα, δηλαδή τη διαδικασία αναπηροποίησης. Αν και είμαστε επιφυλακτικοί για το βαθμό στον οποίο οι άνθρωποι μπορούν να υπερβούν τις δομικές συνθήκες που τους έχουν επιβληθεί, ωστόσο έχει σημασία να γίνει κατανοητή η δυνατότητα προσωπικής και κοινωνικής αλλαγής που καθοδηγείται από μορφές μη αναγνώρισης (κακοποίηση, προσβολή, άρνηση δικαιωμάτων, κοινωνικός αποκλεισμός), με τις οποίες έρχονται αντιμέτωπα τα άτομα με αναπηρία.
Διαδικασίες υποκειμενοποίησης
Οι διαδικασίες υποκειμενοποίησης μεσολαβούνται από το «σωματικό τραύμα» που σηματοδοτεί η αναπηρία και από τις προεκτάσεις του που συνδιαμορφώνουν εμπειρίες «κοινωνικού τραύματος». Δεδομένου ότι η διαμόρφωση και η αναπαραγωγή των ατομικών και συλλογικών ταυτοτήτων (που αποτελούν γενικό και αναγκαίο όρο της κοινωνικής ζωής) εξαρτάται από την επιβεβαίωσή τους στο πλαίσιο κοινωνικών αλληλοδράσεων, στρέφουμε την προσοχή μας στην κοινωνικοφιλοσοφική έννοια της αναγνώρισης.[ii] Η κανονιστική εικόνα του εαυτού του καθενός και της καθεμιάς –το «εγώ» του/της, όπως το έθεσε ο Mead[iii]– εξαρτάται από τη δυνατότητα να υποστηρίζεται συνεχώς από άλλους. Η έννοια της αναγνώρισης είναι ιδιαίτερα σημαντική για πληθυσμούς που βρίσκονται ή βρέθηκαν στο περιθώριο, δεδομένου ότι η ευπάθεια προκύπτει από την εσωτερική αλληλεξάρτηση της εξατομίκευσης και της αναγνώρισης. Αν λείπει η αναγνώριση (π.χ. προσβολή, άρνηση δικαιωμάτων, σεξισμός, ρατσισμός, κοινωνικός αποκλεισμός, κακοποίηση), η δυνατότητα αυτοπροσδιορισμού υπονομεύεται, αφού το άτομο αντιμετωπίζεται με στιγματισμό και διατρέχει τον κίνδυνο για εσωτερίκευση της «κατωτερότητας». Στην περίπτωση των ατόμων με αναπηρία, οι συνθήκες για την αυτοπραγμάτωση εξαρτώνται από τη δημιουργία σχέσεων αμοιβαίας αναγνώρισης, οι οποίες περιλαμβάνουν: α) τη διαπροσωπική αναγνώριση, δηλαδή την αντιμετώπιση ως ανθρώπων πέραν της αναπηρίας, β) τη θεσμική αναγνώριση, δηλαδή την κατοχύρωση δικαιωμάτων και τη διασφάλιση κοινωνικής συμμετοχής και πολιτικής εκπροσώπησης, γ)την κοινωνική αναγνώριση,δηλαδή τηναποδοχή των ικανοτήτων, της συμβολής και της μοναδικότητας του ατόμου – αντί οίκτου ή «εξιδανίκευσης».
Αντίσταση και χειραφέτηση: από τη φιλανθρωπία στα δικαιώματα
Για δεκαετίες, η αναπηρία αντιμετωπιζόταν ως ζήτημα «φιλανθρωπίας», μια αντίληψη που έχει ευρείες διαστάσεις ακόμα και σήμερα. Ως αποδέκτες «φιλανθρωπίας», τα άτομα με αναπηρία έπρεπε να είναι «ευγνώμονες». Αυτή η φιλανθρωπική λογική, όμως, διαιώνισε τις σχέσεις εξάρτησης και τις πατερναλιστικές συμπεριφορές. Σήμερα, η αναπηρική κοινότητα, η οποία βρέθηκε στο περιθώριο της κοινωνίας, διεκδικεί δικαιώματα. Η «αλλαγή παραδείγματος» στην προσέγγιση της αναπηρίας, δηλαδή η μετατόπιση από το ιατρικό στο κοινωνικό μοντέλο, η οποία έχει επέλθει τις τελευταίες δεκαετίες (κυρίως από τη δεκαετία του 1980 και μετά) μέσα από τη δράση και του αναπηρικού κινήματος, πυροδότησε σημαντικές αλλαγές στη νοηματοδότηση της αναπηρίας και στο πλαίσιο δράσης των ατόμων με αναπηρία. Το αναδυόμενο πεδίο γνώσης και δράσης σηματοδότησε την ανάπτυξη κοινωνικών δρώντων υποκειμένων, που μπορούν να εμπλακούν στη διαμόρφωση της κατάστασης της αναπηρίας στα ελληνικά συμφραζόμενα. Όσο περισσότερο τα άτομα με αναπηρία αυτοπροσδιορίζονται τόσο περισσότερο απαιτούν αναγνώριση της μοναδικότητάς τους. Η δυναμική σχέση μεταξύ εξατομίκευσης και αναγνώρισης είναι κρίσιμη για την ψυχοκοινωνική ευημερία και τη δημοκρατική συμμετοχή.
Ο ρόλος της βιωμένης εμπειρίας και η δύναμη της αφήγησης
Σήμερα έχουμε πολλά παραδείγματα ατόμων με αναπηρία που μετατρέπουν το βίωμά τους σε πολιτικό λόγο ή τέχνη. Η βιωμένη εμπειρία, όταν εκφέρεται δημόσια, αποκτά ρόλο κοινωνικής αντίστασης, καθώς αμφισβητεί κυρίαρχες αφηγήσεις και προβάλλει εναλλακτικές μορφές υποκειμενικότητας. Ο στοχασμός πάνω στο βίωμα της αναπηρίας διαμεσολαβείται από τη σύνθεση της νέας γνώσης, πρακτικής και δράσης του αναπηρικού κινήματος με τις προϋπάρχουσες πολιτισμικές πεποιθήσεις και στερεότυπα. Κάθε άτομο με αναπηρία που μιλάει δημόσια για το βίωμά του, δεν λέει απλώς την ιστορία της ζωής του. Η αφήγηση της ιστορίας ζωής συνιστά μια ενεργητική διαδικασία επεξεργασίας παρελθοντικών εμπειριών και μελλοντικών προσδοκιών που διασυνδέονται μεταξύ τους. Η αναδόμηση της οργάνωσης του εαυτού και η αναδόμηση πολλών νοητικών σχημάτων είναι σε κάποιο βαθμό οδυνηρή και προκαλεί «αναταραχή μέσα στο άτομο και μέσα στο σύστημα». Με την ανάκληση, την ερμηνεία και τον επαναπροσδιορισμό του σωματικού αλλά, κυρίως, του «κοινωνικού τραύματος» επιζητείται να αποκατασταθεί η βιογραφική συνέχεια του εαυτού.
Εν κατακλείδι
Σε μια κοινωνία «αρτιμελισμού», η κατάσταση της αναπηρίας αναθέτει μία θέση ή μία ταυτότητα του «ποιοι/ες είναι» και του «τι θα γίνουν» μέσα από τη στερεοτυπική εικόνα που κυριαρχεί για τα άτομα με αναπηρία. Ωστόσο, συχνά τα άτομα με αναπηρία ενεργούν με βάση αυτό που ξέρουν ότι δεν θα ήθελαν να είναι στη ζωή τους. δεν θα ήθελαν να είναι αντικείμενα οίκτου και φιλανθρωπίας. Αυτή η άρνηση είναι σημαντική, επειδή τους επιτρέπει να κοιτάξουν κριτικά το περιοριστικό κοινωνικό πλαίσιο και επειδή συγχρόνως μπορεί να γίνει καταλύτης για δράση και διεκδίκηση δικαιωμάτων.
[i] Olesen, H. S. (1989[1985]). Adult Education and Everyday life. Roskilde: The Adult Education Research Group. Roskilde University.
[ii] Honneth, A. (1995). The Struggle for Recognition. The Moral Grammar of Social Conflicts. The MIT Press: Cambridge, Massachusetts.
[iii] Mead, G. H. (1934). Mind, Self, and Society from the Standpoint of a Social Behaviorist. Ed. Charles W. Morris. Chicago: University of Chicago Press.
